主题: 求扩散,恩施崔家坝17岁少女两次病危,求学梦破碎!一个月内必须…

  • 女人、玩的是命
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  • 发表于:2019/8/15 10:44:35
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17岁

是什么样年纪?

奋战着高考

期待着大学生活


一个叫崔婧鑫的女孩子却都不能实现

14年确诊“先天性再生障碍性贫血

如今已经过去5年

终于等到骨髓配型合适的消息

却因昂贵的医疗费 

再次陷入绝望



2019年8月8日中午,对崔婧鑫这位患“先天性再生障碍性贫血”已经5年的花季女孩来说,无疑是一个灿烂的时刻——她和爸爸妈妈苦苦等了两年多的骨髓全相合配型终于有了消息。

然而,家里已欠下十多万外债,手术以及前后期所需要的巨额费用,对这个地处贫困山区的农家来说,无疑是个天文数字,他们一家又陷入绝望之中......



崔婧鑫出生于2002年,家住湖北省恩施市崔家坝镇崔家坝社区曹家湾组。2019年5月,她因半夜两点突然流鼻血,再次被送进恩施州当地医院,六个小时后才彻底止住。这次,崔婧鑫被告知必须尽早进行骨髓移植手术,因为她已无法再继续长时间等待了。



2014年的国庆节,那年12岁的崔婧鑫突然口腔溃疡。父母带她到恩施州民族医院做检查,没想到,本是治疗日常小病,却发现血小板过低。当时,崔婧鑫的血小板已降到了34。



治疗了半个月后,她被转到恩施州中心医院做骨髓检查,确诊为“再生障碍性贫血”。后来,他们一家辗转来到武汉几家大医院检查,再次确诊崔婧鑫患“先天性再生障碍性贫血”。当这个只听别人说过名字的疾病出现在报告单上时,她和父母都还不知道这意味着什么(资料图片)。




直到崔婧鑫被安排住进医院,病情稳定后仍一直服用环孢素治疗,每个月还要做一次环孢素浓度检查以观察病情,他们才知道这个“贫血”原来是这么严重。治疗持续到2015年下半年时,他们就花去了近5万元,家中的积蓄已经用尽。




2019年8月9日,妈妈崔平菊含泪对摄影师说,当时崔婧鑫身体经常没力气,也时常无法集中精神,却依然坚持在校学习。

这比以前困难得多,但她喜欢上学,也愿意坚持。可病情发展却不管崔婧鑫的坚强,2016年正上初二的她因病情不稳定只能休学回家,这一年,每次看到小伙伴,她都很羡慕,也很痛苦。


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崔婧鑫的爸爸胡莲文说起这些也是直掉泪。那是2014年10月19日,当时在恩施当地医院做骨髓检查,医生说需要做骨髓穿刺和活检。

因那时医院条件差,检查时,要从背上打眼用夹子从脊椎里扯下一块骨头做化验,过程十分痛苦。做爸爸的他在一旁心疼得掉泪,担心女儿受不了,甚至还说下次做吧!

但12岁的崔婧鑫却说,下次做还不是疼啦!好歹都要做,这次不做下次也得做呀,一咬牙就做了。




其实这个“贫血”带来的伤痛,远不止这些。崔婧鑫刚面对这个突如其来的事实时,变得不爱说话,甚至会在晚上躲着妈妈偷偷哭泣。

后来在医生的鼓励下,她才慢慢接受了患病的事实。她还时刻提醒自己要保持好心态,为自己好,也为了让爸妈不再担心。

2019年8月9日,在崔婧鑫的家里,她对摄影师说,她最大的痛苦是不能上学读书了。去年考上市职中,刚去报了名身体就支撑不住了,只好回家。说到这里崔婧鑫的泪水直在眼睛里打转。




早在2017年,当时休养了一年的崔婧鑫就迫不及待地提出回学校。没想到,身体却再度不适,她出现流鼻血、牙龈出血等症状,血小板一度降到了5,被送往武汉同济医院抢救。就是这一年崔婧鑫开始了输血治疗,配合服用昂贵的艾曲泊帕控制病情,同时,也在等待着中华骨髓库的全相合骨髓配型。




崔婧鑫心里一直记挂着念书的事,疾病却一次又一次让她的上学梦破灭。

2018年9月刚上高中的第一个周末,婧鑫流鼻血,等送到医院时人已经晕倒。她的身体无法继续读书,只能再次休学。

2019年5月,崔婧鑫在半夜两点再次突然流鼻血,六个小时后才在恩施州中心医院彻底止住。这一次,医生告知必须尽早做移植。




谁都希望能快点,从女儿患病时当爸爸的胡莲文就知道,这病只有骨髓移植才救得了。

可等了两年多,全相合骨髓还是没有消息,2019年5月女儿病危入院时,武汉的一家医院只好放弃了等待全相合骨髓。

这时,武汉另一家医院表示半相合虽有一定的风险,但还是可以做骨髓移植。这次胡莲文选择自己上了,虽然和女儿的骨髓只是半相合,手术成功率也只有60%-70%,不是最佳选择,但病情已不允许长时间等待了。




然而,两个多月后事情有了转机。就在2019年8月8日中午,他们一家苦苦等了两年多的骨髓全相合配型终于有了消息,骨髓库要求他们在一个月时间内做决定。可他们已欠下十多万外债,手术以及前后期所需要的巨额费用,让他们再次陷入绝望。




崔婧鑫一家虽然户口簿上是三口人,其实她的外公、今年81岁的崔代辉老人一直跟他们一起生活。

胡莲文是外村人,当年经人介绍认识了崔平菊。他自已只有小学文化,崔平菊却是当年响当当的高中生,他靠诚实和勤劳赢得了妻子的芳心。当年看到崔平菊腿脚不好,行动不便,他还主动做了“倒插门”。




面对来之不易的机会,只念过五年小学的胡莲文只能抱怨自己的无能为力。作为父亲,他没能给婧鑫一个健康的身体;作为家里顶梁柱,他只能坚持做着每月只有两千五百元工资的搬运工,尽管他知道这对于治疗费用来说,仅仅是杯水车薪。




胡莲文在武汉打工时的一位同事朋友,了解到他家的情况后,承诺在崔婧鑫治病期间,每月提供1000元的捐助,目前已支付了三个月。

一些好心人也先后为崔婧鑫捐款,但无奈做骨髓移植的手术费、前期检查和后期治疗费用巨大,这些筹集到的善款,仍不能解决骨髓移植问题。




崔婧鑫最大的愿望就是治好病,上学念书,今后成为一名医生。

她的外婆陈册珍受其父亲的影响,会一些传统的中草药医术,经常为当地百姓义务治疗一些普通的眼科疾病。

外婆的这些行为,对她起到了潜移默化的作用。崔婧鑫平时最喜欢王晓天的《荣耀》这首歌。她说:“这首歌可能比较适合我的心境吧!让我觉得有种豁然开朗的感觉,一切经历都是有意义的,只要我坚持不放弃,就一定能见到那轮‘红日’。我想要成为一个勇敢无畏的战士,不因为任何原因放弃自己的梦想。”




花季年龄是最美的年龄,也是最爱美的时候。崔婧鑫的妈妈说,女儿过去是留的长发,因为吃药多,抽骨髓检查后,头发落得严重,今年6月22日,她就狠心剪了长发。尽管如此,现在每天她都还是要对着镜子梳好几次头。婧鑫曾想买一条自己喜爱的裙子,知道家里困难,一直没有开口。



如今,崔婧鑫每十天左右就要输一次血,因为没钱早已从武汉回家治疗。2019年8月,在扶贫干部的帮助下,她在中国社会扶贫网发起了扶贫众筹项目。崔婧鑫说:“我记得有人说过‘坚持了不一定会成功,不坚持却一定不会成功’,我真的很庆幸,我的坚持有机会等到大家的帮助,希望以后的日子我也能坚强地去寻找自己的‘荣耀’”。





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8月8日中午崔婧鑫一家等了两年多的骨髓全相合配型终于有了消息,骨髓库要求他们在一个月时间内做决定。这个贫穷的家之前已欠下十多万外债,现在已无力负担移植费用。


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  • 别拿装逼当典范!
  • 发表于:2019/8/15 11:10:26
  • 来自:摩洛哥
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  • 发表于:2019/8/16 7:57:47
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